Dieses Jahr liegt der Tag der seltenen Erkrankungen auch an einem seltenen Tag: dem 29. Februar!
Mit dem Motto „Share your colours“ (Teilt eure Farben) sollen mehr Sichtbarkeit und Aufmerksamkeit für die Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Anliegen geschafft werden.
Jedes Jahr findet am letzten Februartag der Tag der seltenen Erkrankungen „Rare Disease Day“ statt. Seit seiner Gründung 2008 soll der Tag dazu beigetragen, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen. Der Aktionstag wurde von EURORDIS, der europäischen Allianz von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, ins Leben gerufen. In Deutschland koordiniert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) den Tag seit 2008 bundesweit. Sie wurde 2004 gegründet und ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland.
Mehr als 300 Millionen Menschen weltweit sind von seltenen Erkrankungen betroffen. Der Aktionstag soll die Patient*innen, Familien, Freunde und Betreuende unterstützen, mehr Aufmerksamkeit für die Erkrankungen zu bekommen, um mehr Ressourcen für eine schnellere und genauere Diagnose sowie für mehr und bessere Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten zu schaffen.
Zahlreiche Aktionen und Veranstaltungen sind für den Tag geplant:
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Veranstaltungen-Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2024.php#country=DE
„Lasst uns Aufmerksamkeit schaffen!“ Sei dabei!
Quellen
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2024.php
https://www.rarediseaseday.org/